Blog

MukoKoalicja zaprasza na wspólną konferencję prasową organizacji wspierających chorych na mukowiscydozę w Polsce. Chcemy opowiedzieć o dramatycznej sytuacji, w jakiej znaleźli się chorzy i prosić o pomoc w przekazaniu  naszego głosu dalej. Głos zabiorą: 1. Paweł Wójtowicz - prezes, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio; 2. Waldemar Majek - prezes, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą; 3. Przemysław Marszałek - sekretarz, MukoKoalicja; 4. Maciej Konkol - rodzic, którego córka zmarła z powodu mukowiscydozy; 5. Maciej Nowicki - dorosły chory na mukowiscydozę. Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny: https://zoom.us/webinar/register/WN_D9VueiwzSmSjFVvQas1XbQ ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A). Transmisja na żywo na stronach: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv oraz koncie FB MukoKoalicja: https://www.facebook.com/MukoKoalicja

Wczoraj Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikował negatywną rekomendację dla refundacji terapii lekiem Kaftrio. Doniesienia ze świata od chorych otrzymujących leki przyczynowe są takie, że ludzie zaczynają oddychać pełną piersią. W Polsce zabija się nadzieję na życie bez cierpienia. Teraz wszystko zależy do negocjacji między Ministrem Zdrowia i firmą Vertex. Liczymy, że osiągną porozumienie i leki przyczynowe będą dostępne w Polsce. Powyższa rekomendacja oznacza, że Kaftrio i Symkevi trafią na listę produktów leczniczych, nie finansowanych w ramach procedury RDTL (Ratunkowy  Dostęp do Technologii Lekowych). W związku z zaistniałą sytuacją, wystosowaliśmy pismo do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego.

W dniu, kiedy cały Świat dowiaduje się z konferencji ECFS o skuteczności leków, ze smutkiem i rozczarowaniem przyjęliśmy negatywną decyzję Rady Przejrzystości. Przed nami kolejne etapy czyli Rekomendacja Prezesa AOTMIT i Negocjacje w MZ. Dołożymy wszelkich starań aby głos chorych na mukowiscydozę był usłyszany. Zdaniem Rady, wskazane jest opracowanie zintegrowanego projektu programu lekowego, dotyczącego leczenia mukowiscydozy, z uwzględnieniem aktualnie finansowanych technologii, jak również technologii wnioskowanych oraz działań pozwalających na poprawę standardu opieki koordynowanej nad pacjentami, poprawę dostępności do podstawowych leków i świadczeń oraz utworzenia sieci ośrodków leczenia mukowiscydozy, spełniających międzynarodowe standardy, mającej decydujący wpływ na wydłużenie życia chorych. Naszą natychmiastową reakcją jest przesłanie uwag do Prezesa AOTMIT. Nie ustajemy w naszych działaniach! Wszyscy jesteśmy związani z chorymi na mukowiscydozę i nie zejdziemy z pola bitwy!

Dzisiaj nasi przedstawiciele: Paweł Wójtowicz, Waldemar Majek, Przemysław Marszałek  wzięli udział w posiedzeniu Rady Przejrzystości. Od początku procesu refundacyjnego angażujemy się na każdym jego etapie: przygotowujemy oponie a także bierzemy udział w spotkaniach. Bardzo dziękujemy Panu Przewodniczącemu Prof. dr hab. n. med. Piotrowi Szymańskiemu oraz Członkom Rady Przejrzystości za możliwość wzięcia udziału i zabrania głosu na posiedzeniu dotyczącym refundacji leków Kaftrio i Symkevi. Doceniamy, że głos pacjentów jest uwzględniany w tak ważnej dla nas sprawie. Na spotkaniu poruszyliśmy następujące kwestie: 1. Nie jesteśmy ekspertami od HTA. Mamy jednak osobistą wiedze (każdy z nas ma lub miał chore dziecko) jak wygląda życie chorych na Mukowiscydozę w Polsce. Działamy też od wielu lat w organizacjach wspierających chorych i ich rodziny. 2. Przeczytaliśmy przedstawione Analizy i na tyle na ile mogliśmy zobaczyć (część…

W trosce o naszych podopiecznych, wystosowaliśmy apel do Prezesa AOTMiT Romana Topór Mądrego, w którym informowaliśmy o sytuacji polskich chorych. Wyraziliśmy nasze oczekiwania i nadzieje. Chcąc przybliżyć realia, w którym żyjemy załączyliśmy również historie chorych leczących się w Niemczech a także naszych, polskich, którzy toczą dramatyczną walkę o życie, próbując zebrać ogromne środki aby samodzielnie sfinansować terapię lekami przyczynowymi. Wszystkie historie znajdziecie na naszej stronie.