Marsz po Oddech “Chcemy żyć”
7.09.2021 r. Warszawa
Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90% chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania.
—————————————————————————————————————————————–
“Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce”
konferencja prasowa 17.06.2021 r. godz. 9.30
Materiały do pobrania:
Informacja prasowa – wersja pełna
Stanowisko PTM i Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci
Pismo do Ministra Zdrowia z dnia 12.06.2021 r.
Pismo do Prezesa AOTMIT z dnia 9.06.2021 r.
Raport “Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce”
Konferencja Prasowa 17.06.2021 r.
Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba o podłoży genetycznym. Nawet milion Polek i Polaków może być nosicielami zmutowanego genu CFTR, który powoduje mukowiscydozę. Co tydzień do grupy blisko 2000 chorych dołącza dwoje noworodków. Codzienna walka chorych – dzieci i młodych dorosłych – o oddech to tysiące godzin poświęcone fizjoterapii, setki tysięcy tabletek, miesiące spędzane w szpitalach, ogromne dawki antybiotyków i kroplówek, żywienie dojelitowe, tlenoterapia, przeszczepy płuc i wątroby. To także determinacja i zaangażowanie rodziców, lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i psychologów.
Tak wygląda życie chorych od momentu diagnozy. Wszystko po to, by wyrwać chorobie kolejne lata życia, by doczekać przełomu w leczeniu mukowiscydozy dającego nadzieję na to, że można dożyć starości. Ten przełom dzieje się na naszych oczach – to niedostępne obecnie w Polsce leki działające na przyczynę, a nie objawy choroby, o które zabiegają mi.in organizacje skupione w ramach MukoKoalicji.
MukoKoalicja to porozumienie osób i organizacji pacjentów, którym tragiczny los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Które wierzą, ze poprzez wspólne i skoordynowane działania można spowodować realne, systemowe zmiany poprawiające jakość i długość życia chorych w Polsce. Priorytetem naszej działalności są leki przyczynowe dające szansę na dłuższe i lepsze życie dla chorych na mukowiscydozę. Członkami MukoKoalicji są:
- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą https://www.ptwm.org.pl/
- Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO https://www.mukowiscydoza.pl/
- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział Gdańsk http://muko.gda.pl/
- Fundacja Podaruj Oddech http://fundacjapodarujoddech.pl/
- Fundacja MUKOHELP https://muko.help/