Dla prasy

Marsz po Oddech “Chcemy żyć”

7.09.2021 r. Warszawa

Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90%  chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z  choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania.

Informacja prasowa

—————————————————————————————————————————————–

“Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce”

  konferencja prasowa 17.06.2021 r. godz. 9.30

 

Materiały do pobrania:

Informacja prasowa – wersja pełna

Stanowisko PTM i Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci

Pismo do Ministra Zdrowia z dnia 12.06.2021 r.

Pismo do Prezesa AOTMIT z dnia 9.06.2021 r.

Raport “Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce”

Konferencja Prasowa 17.06.2021 r.

Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba o podłoży genetycznym. Nawet milion Polek i Polaków może być nosicielami zmutowanego genu CFTR, który powoduje mukowiscydozę. Co tydzień do grupy blisko 2000 chorych dołącza dwoje noworodków. Codzienna walka chorych – dzieci i młodych dorosłych – o oddech to tysiące godzin poświęcone fizjoterapii, setki tysięcy tabletek, miesiące spędzane w szpitalach, ogromne dawki antybiotyków i kroplówek, żywienie dojelitowe, tlenoterapia, przeszczepy płuc i wątroby. To także determinacja i zaangażowanie rodziców, lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i psychologów.

Tak wygląda życie chorych od momentu diagnozy. Wszystko po to, by wyrwać chorobie kolejne lata życia, by doczekać przełomu w leczeniu mukowiscydozy dającego nadzieję na to, że można dożyć starości. Ten przełom dzieje się na naszych oczach – to niedostępne obecnie w Polsce leki działające na przyczynę, a nie objawy choroby, o które zabiegają mi.in organizacje skupione w ramach MukoKoalicji.

 

MukoKoalicja to porozumienie osób i organizacji pacjentów, którym tragiczny los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Które wierzą, ze poprzez wspólne i skoordynowane działania można spowodować realne, systemowe zmiany poprawiające jakość i długość życia chorych w Polsce. Priorytetem naszej działalności są leki przyczynowe dające szansę na dłuższe i lepsze życie dla chorych na mukowiscydozę. Członkami MukoKoalicji są:

 

                 MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę