MukoKoalicja zaprasza na wspólną konferencję prasową organizacji wspierających chorych na mukowiscydozę w Polsce. Chcemy opowiedzieć o dramatycznej sytuacji, w jakiej znaleźli się chorzy i prosić o pomoc w przekazaniu naszego głosu dalej.
Głos zabiorą:
1. Paweł Wójtowicz – prezes, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio;
2. Waldemar Majek – prezes, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą;
3. Przemysław Marszałek – sekretarz, MukoKoalicja;
4. Maciej Konkol – rodzic, którego córka zmarła z powodu mukowiscydozy;
5. Maciej Nowicki – dorosły chory na mukowiscydozę.
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny: https://zoom.us/webinar/register/WN_D9VueiwzSmSjFVvQas1XbQ
ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).
Transmisja na żywo na stronach: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv oraz koncie FB MukoKoalicja: https://www.facebook.com/MukoKoalicja