Aktualności
List otwarty do Vertex Pharmaceuticals
13 grudnia 2021
W związku z ostatnimi wydarzeniami związanymi z refundacją leków przyczynowych, zwróciliśmy sie do firmy Vertex...
Czytaj dalej
Senacka Komisja Zdrowia
9 grudnia 2021
W dniu 09.12.2021 r. braliśmy udział w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia pod przewodnictwem Senator Beaty...
Czytaj dalej
Marsz po Oddech
7 września 2021
7 września odbył się marsz po Oddech, który miał zwrócić uwagę na pilną potrzebę refundacji...
Czytaj dalej
Historie Chorych
Adrian
Inhalacja, drenaż, szpital, kroplówka, antybiotyk, pobieranie krwi… Znaczenie tych słów Adrian rozumie bardzo dobrze. Czasami się buntuje. Zdecydowanie woli się bawić niż bezczynnie siedzieć i słuchać próśb mamy "oddychaj głęboko...
Czytaj dalej
Roxana
Chciałabym chodzić do szkoły, spotykać się z przyjaciółmi, bawić się i wygłupiać, żyć jak moi rówieśnicy. Ale nie mogę... W zamian spędzam długie godziny na inhalacjach, drenażach, zaprzyjaźniam się z...
Czytaj dalej
Marta
Jestem jedną z najstarszych osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Skończyłam Akademię Sztuk Pięknych. Miałam mnóstwo planów i marzeń. Jednak wyniszczająca choroba, postanowiła odebrać mi wszystko to co kocham... Odebrała...
Czytaj dalej
Gosia
Do niedawna, wydawało mi się, że mimo życia ze śmiertelną chorobą, to ja mam nad nią władzę. Chodziłam do szkoły, spotykałam się z przyjaciółmi, rozwijałam moją pasję jaka jest śpiew....
Czytaj dalej
Mateusz
„Jestem Mateusz, mam 21 lat. Od grudnia 2020r. biorę leki przyczynowe . To prawdziwy cud, który zmienił moje życie! W końcu doczekałem chwili, gdy mogę funkcjonować jak moi rówieśnicy. Przed...
Czytaj dalej
Monika
Dorastanie z mukowiscydozą nie było łatwe. Im byłam starsza, tym było trudniej nad nią zapanować. Wydolność moich płuc spadała a ja z każdym dniem bałam się coraz bardziej. Leki przyczynowe...
Czytaj dalej
Monika
Monika od 5 miesięcy przyjmuje leki przyczynowe. Dzięki nim dostała szansę na życie. "Wiem, że gdybym nie dostała tych leków na czas, dziś by mnie tu już nie było. Dlatego...
Czytaj dalej
Gosia
"W tym roku kończę 36 lat i gdy jesienią 2020r mój stan zdrowia pogarszał się na tyle, że bez koncentratora tlenu ciężko było mi oddychać, wiedziałam, że leki przyczynowe to...
Czytaj dalej
Maciej
Proces refundacyjny trwa… Jednak nie wszyscy chorzy na mukowiscydozę mogą czekać. Maciej #niemaczasu. Dzięki zbiórce pieniędzy, udało mu się kupić pierwsze opakowanie leków a efekty są wspaniałe! Przeczytajcie historię Macieja...
Czytaj dalej
Robert
Mam na imię Robert. Od 6 lat mieszkam w Niemczech. 21 marca minęło 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że dzięki rozwojowi medycyny...
Czytaj dalej
Zuzanna
Mam na imię Zuzanna w tym roku skończę 18 lat. Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie, gdy miałam 5 miesięcy. Byłam skrajnie niedożywiona i wyczerpana. Mój stan był tak zły, że prognozowano,...
Czytaj dalej
Tomek
Gdy urodził się Tomek, w badaniach przesiewowych wyszło podejrzenie mukowiscydozy. Starszy o 17 lat syn, z pierwszego małżeństwa miał mukowiscydozę, czułam, że Tomek też może być chory. Kiedy wyniki potwierdziły...
Czytaj dalej
Michał
Gdy 6,5 roku temu na mukowiscydozę zmarł mój brat bliźniak, rodzice w trosce o mnie, podjęli decyzję o emigracji do kraju, gdzie jest dostęp do darmowego i nowoczesnego leczenia. Wybór...
Czytaj dalej
Krzysztof
Gdy miałem 17 lat, mój stan zdrowia znacząco się pogorszył. Spirometria wynosiła zaledwie 34%, a ja zacząłem się bać. Już wcześniej widziałem, będąc na leczeniu w Rabce, jak odchodzą moi...
Czytaj dalej