Kategoria: Historie Chorych

Inhalacja, drenaż, szpital, kroplówka, antybiotyk, pobieranie krwi… Znaczenie tych słów Adrian rozumie bardzo dobrze. Czasami się buntuje. Zdecydowanie woli się bawić niż bezczynnie siedzieć i słuchać próśb mamy "oddychaj głęboko Adrianku". Jeszcze nie do końca zdaje sobie sprawę, że jego codzienne obowiązki, nakazy i zakazy nie dotyczą zdrowych dzieci. Jeszcze nie wie, że od pierwszych swych dni toczy walkę o życie… Mukowiscydoza postępuje z wiekiem wyniszczając cały organizm. Szansą na życie bez ograniczeń są leki przyczynowe! Chcę się bawić! Chcę żyć! Adrian, lat 3

Chciałabym chodzić do szkoły, spotykać się z  przyjaciółmi, bawić się i wygłupiać, żyć jak moi rówieśnicy. Ale nie mogę... W zamian spędzam długie godziny na inhalacjach, drenażach, zaprzyjaźniam się z pielęgniarkami podczas częstych pobytów w szpitalach. W nocy do mojego żołądka, przez specjalną rurkę podawane są odżywki abym miała siłę... ale i tak jej nie mam... Mój organizm jest wyniszczony przez mukowiscydozę a ja, mimo, że bardzo się staram nie potrafię tego zmienić. Wiem, że jedyną szansą na normalność są leki przyczynowe!  Marzę o nich każdego dnia. Roxi, 12 lat

Jestem jedną z najstarszych osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Skończyłam Akademię Sztuk Pięknych. Miałam mnóstwo planów i marzeń. Jednak wyniszczająca choroba, postanowiła odebrać mi wszystko to co kocham... Odebrała mi pasję jaką jest malarstwo, samodzielność, oddech... Tylko nadziei mi nie odebrała... Ciągle wierzę, że mam szansę! Pragnę wrócić do pisania ikon, do spacerów z psem, spotkań z przyjaciółmi... Wiem, że jest to możliwe dzięki lekom przyczynowym. Tak bardzo ich potrzebuję. Nie chcę myśleć o śmierci! Chcę żyć! Marta, lat 49

Do niedawna, wydawało mi się, że mimo życia ze śmiertelną chorobą, to ja mam nad nią władzę. Chodziłam do szkoły, spotykałam się z przyjaciółmi, rozwijałam moją pasję jaka jest śpiew. Jednak kilka miesięcy temu po raz pierwszy poczułam strach. Trafiłam do szpitala z zaostrzeniem choroby. Po raz pierwszy zostałam podłączona do tlenu. Wydolność moich płuc gwałtownie spadła. Nie poddaję się i walczę, ale wiem, że tak naprawdę aby wygrać potrzebuję leków przyczynowych. Nie chce się bać! Chcę żyć! Gosia, lat 20

„Jestem Mateusz, mam 21 lat. Od grudnia 2020r. biorę leki przyczynowe . To prawdziwy cud, który zmienił moje życie! W końcu doczekałem chwili, gdy mogę funkcjonować jak moi rówieśnicy. Przed lekami nie byłem w stanie przejść kilkuset metrów, nie miałem apetytu co przekładało się na niską wagę, byłem wiecznie zmęczony, bez planów i marzeń… Aktualnie mogę nie tylko przejść ale i przebiec dystans 5-7km. Moja wydolność płuc z 48% zwiększyła się do 85% a waga z 50kg na 60kg czyli 10kg więcej ! Dzięki lekom wróciłem do sportu. Mam dużo siły i motywacji do dalszej pracy nad sobą, ponieważ rezultaty po kilku miesiącach przyjmowania leku są bardzo pozytywne. Leki przyczynowe to szansa na normalność dla mnie i innych chorych. Wierzę, że nadejdzie dzień, gdy będą refundowane dla wszystkich chorych na…

Dorastanie z mukowiscydozą nie było łatwe. Im byłam starsza, tym było trudniej nad nią zapanować. Wydolność moich płuc spadała a ja z każdym dniem bałam się coraz bardziej. Leki przyczynowe dały mi nadzieję. Biorę je od 2 miesięcy ale nadal potrzebuję pomocy w ich finansowaniu https://www.siepomaga.pl/zyjebowalcze Zanim zaczęłam brać Kaftrio, moim życiem rządziła choroba. Duszności, wymioty, spadek masy ciała. Długie tygodnie w szpitalnej izolatce. Choroba odbierała mi samodzielność… Z dnia na dzień stawałam się zależna od narzeczonego i rodziny. Miałam tyle marzeń ale czułam, że nie wystarczy mi czasu na ich realizację. Jednak dzięki wspaniałym ludziom dostałam najcenniejszy prezent - leki przyczynowe, które zmieniły WSZYSTKO. Brak wymiotów i duszności sprawił, że mam więcej siły. Oddycham swobodniej, nie męczę się. Mam apetyt, ciągle jestem głodna. Przytyłam ponad 6kg w niespełna 2…

Monika od 5 miesięcy przyjmuje leki przyczynowe. Dzięki nim dostała szansę na życie. "Wiem, że gdybym nie dostała tych leków na czas, dziś by mnie tu już nie było. Dlatego proszę o udostępnianie zbiórki, o wpłaty bo bez Waszej pomocy leki mogą się skończyć https://www.siepomaga.pl/oddech-moniki " Poznajcie historię Moniki. "W sierpniu 2020r mój stan zdrowia był tak zły, że żegnałam się z rodziną, z przyjaciółmi, ze światem. Moje wyniki były dramatyczne. Spirometria na poziomie 20%, waga 35-36kg, niewydolność trzustki, mój stan był krytyczny. Wiedziałam, że mój czas się kończy. Nadzieją były leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco, które obserwowałam na zagranicznych grupach. Jednak ich zdobycie wydawało mi się nierealne. Nie było mnie na nie stać a emigracja w moim stanie, do kraju, gdzie są refundowane nie wchodziła w grę. Jednak moja…

"W tym roku kończę 36 lat i gdy jesienią 2020r mój stan zdrowia pogarszał się na tyle, że bez koncentratora tlenu ciężko było mi oddychać, wiedziałam, że leki przyczynowe to moja jedyna szansa na życie." Pomóżmy Gosi w walce o oddech https://www.siepomaga.pl/oddech-gosi "Choruję na pełnoobjawową postać mukowiscydozy. Od dziecka towarzyszyły mi bóle brzuch, postępująca marskość wątroby, znaczna niewydolność trzustki, przewlekły stan zapalny żołądka, cukrzyca. Dokuczały mi również bóle stawów, zatok, kręgosłupa i wszystkich mięśni. Mimo problemów pragnęłam normalnego życia! Wyszłam za mąż! Byłam szczęśliwa! Jednak pogarszający się stan zdrowia brutalnie mi to odebrał. Stałam się schorowaną, wymagającą opieki kobietą. Czułam, że nie mam szansy na długie i szczęśliwe życie… Nie zostałam jednak z tym wszystkim sama. Powstała "Armia Pomagaczy", która rozpoczęła walkę o mnie. Ruszyły zbiórki pieniędzy na leczenie Kaftrio+Kalydeco.…

Proces refundacyjny trwa… Jednak nie wszyscy chorzy na mukowiscydozę mogą czekać. Maciej #niemaczasu. Dzięki zbiórce pieniędzy, udało mu się kupić pierwsze opakowanie leków a efekty są wspaniałe! Przeczytajcie historię Macieja i wesprzyjcie go w walce https://www.siepomaga.pl/maciej-nowicki "Do 2020 r. mój stan zdrowia był stabilny. Wydolność płuc na poziomie 50% pozwalała mi w miarę normalnie funkcjonować. Ożeniłem się, urodził mi się synek - prowadziłem na pozór normalne życie. Jednak rok 2020 zmienił wszystko. Mój stan zdrowia pogarszał się niemal z dnia na dzień, infekcja za infekcją, spadek masy ciała. W styczniu 2021 r moja spirometria wynosiła zaledwie 16,9%, wymagałem stałej tlenoterapii a mój dom stał się moim więzieniem. Zacząłem się bać. Patrzyłem na mojego niespełna rocznego synka, na żonę i wiedziałem, że nie mogę się poddać, nie mogę ich zostawić! Jedyną…

Mam na imię Robert. Od 6 lat mieszkam w Niemczech. 21 marca minęło 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że dzięki rozwojowi medycyny komfort życia może ulec zmianie o 180 stopni i stać się swego rodzaju cudem. Dosłownie już kilka godzin po pierwszej dawce Kaftrio, dało się odczuć, że z głębokich partii płuc odrywa się wydzielina. Przez kilka kolejnych dni mój organizm oczyszczał się, a ja z każdym dniem miałem więcej sił. Od momentu brania leków przyczynowych ani razu nie zachorowałem. Nie brałem żadnych antybiotyków, ani leków przeciwzapalnych. Nie miałem ani razu gorączki, ani nawet stanu podgorączkowego. Odstawiłem Pulmozyme i ACC. Zmniejszyłem ilość inhalacji z soli hipertonicznej do koniecznego minimum. W ogóle nie kaszlę, a płuca nie są zaflegmione. Moja waga wzrosła o…