Blog – MukoKoalicja

08wrz 2023 by Przemek Marszałek

Światowy Dzień Mukowiscydozy 2023

Aktualności

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Wielu chorych otrzymuje już leczenie przyczynowe. Niestety jest wciąż grupa chorych (część z nich jest na zdjęciu), która czeka na decyzję refundacyjną. Negocjacje w sprawie refundacji przeciągają się. Stąd publikujemy list otwarty do Ministerstwo Zdrowia oraz Vertex Pharmaceuticals. https://mukokoalicja.pl/wp-content/uploads/List_otwarty_08092023.pdf

13gru 2021 by Magda Morańska

List otwarty do Vertex Pharmaceuticals

Aktualności

W związku z ostatnimi wydarzeniami związanymi z refundacją leków przyczynowych, zwróciliśmy sie do firmy Vertex z prośbą o wyjaśnienie zaistniałej sytuacji. Czekamy na odpowiedź i liczymy na spotkanie z przedstawicielem firmy w celu omówienia tej, tak ważnej dla nas sprawy. Pismo do Vertex Pharmaceuticals

09gru 2021 by Magda Morańska

Senacka Komisja Zdrowia

Aktualności, kalendarz wydarzeń

W dniu 09.12.2021 r. braliśmy udział w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia pod przewodnictwem Senator Beaty Małeckiej-Libera. Jednym z tematów była" Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy." Jesteśmy bardzo rozczarowani przebiegiem spotkania! Podsumowując: Nie będzie refundacji leków przyczynowych dla mukowiscydozy od stycznia 2022 r. Zgodnie z informacją od Pana Ministra Macieja Miłkowskiego na ostatniej prostej negocjacji producent nie dotrzymał pierwotnych ustaleń. Pocieszający jest fakt, że kolejnym możliwym terminem refundacji leków przyczynowych jest marzec 2022 r. Pan Minister deklaruje chęć i możliwości finansowe realizacji tego przełomowego leczenia. Teraz wszystko zależy od postawy producenta leków. Opieka nad chorymi dorosłymi nadal nie jest na odpowiednim poziomie. Przede wszystkim brakuje odpowiednich ośrodków. Tobramycyna nadal pozostaje dostępna tylko w programie lekowym, co w znaczący sposób ogranicza jego…

07wrz 2021 by Magda Morańska

Marsz po Oddech

Aktualności, kalendarz wydarzeń

7 września odbył się marsz po Oddech, który miał zwrócić uwagę na pilną potrzebę refundacji leków przyczynowych. Ponad 120 osób przeszło ulicami Warszawy aby zaapelować do Ministra Zdrowia o pomoc i szansę na życie dla chorych na mukowiscydoze. Pod Minosterswem Zdrowia została odczytana [gallery columns="4" ids="1290,1288,1291,1289,1292,1287,1293,1294,1286"]

10sie 2021 by Magda Morańska

Marsz po Oddech 7.09.2021r.

Aktualności, kalendarz wydarzeń

Zapraszamy do udziały w Marszu po Oddech, który odbędzie się 7.09.2021 r. w Warszawie! Zbieramy się o 12:30 przy Rondzie de’Gaullea aby o godzinie 13:00 ruszyć ulicami: Nowy Świat – Krakowskie Przedmieście – Miodowa – pod gmach Ministerstwa Zdrowia, gdzie będziemy chcieli złożyć petycję na ręce Ministra. Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90% chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania. Z przyczyn epidemicznych w Marszu może wziąć udział 150 osób. Każdy uczestnik otrzyma specjalnie przygotowaną koszulkę. W dniu 07.09.2021 Opiekunowie chorych na Mukowiscydozę wyszli na ulicę Warszawy, aby zwrócić uwagę opinii publicznej na problem braku…

20lip 2021 by Magda Morańska

Adrian

Historie Chorych

Inhalacja, drenaż, szpital, kroplówka, antybiotyk, pobieranie krwi… Znaczenie tych słów Adrian rozumie bardzo dobrze. Czasami się buntuje. Zdecydowanie woli się bawić niż bezczynnie siedzieć i słuchać próśb mamy "oddychaj głęboko Adrianku". Jeszcze nie do końca zdaje sobie sprawę, że jego codzienne obowiązki, nakazy i zakazy nie dotyczą zdrowych dzieci. Jeszcze nie wie, że od pierwszych swych dni toczy walkę o życie… Mukowiscydoza postępuje z wiekiem wyniszczając cały organizm. Szansą na życie bez ograniczeń są leki przyczynowe! Chcę się bawić! Chcę żyć! Adrian, lat 3

13lip 2021 by Magda Morańska

Pismo do centrali firmy Vertex

Aktualności

Nie ustajemy w walce o refundację leków przyczynowych! Kolejne nasze działania skierowaliśmy do firmy Vertex w Bostonie.

12lip 2021 by Magda Morańska

Roxana

Historie Chorych

Chciałabym chodzić do szkoły, spotykać się z przyjaciółmi, bawić się i wygłupiać, żyć jak moi rówieśnicy. Ale nie mogę... W zamian spędzam długie godziny na inhalacjach, drenażach, zaprzyjaźniam się z pielęgniarkami podczas częstych pobytów w szpitalach. W nocy do mojego żołądka, przez specjalną rurkę podawane są odżywki abym miała siłę... ale i tak jej nie mam... Mój organizm jest wyniszczony przez mukowiscydozę a ja, mimo, że bardzo się staram nie potrafię tego zmienić. Wiem, że jedyną szansą na normalność są leki przyczynowe! Marzę o nich każdego dnia. Roxi, 12 lat

06lip 2021 by Magda Morańska

Marta

Historie Chorych

Jestem jedną z najstarszych osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Skończyłam Akademię Sztuk Pięknych. Miałam mnóstwo planów i marzeń. Jednak wyniszczająca choroba, postanowiła odebrać mi wszystko to co kocham... Odebrała mi pasję jaką jest malarstwo, samodzielność, oddech... Tylko nadziei mi nie odebrała... Ciągle wierzę, że mam szansę! Pragnę wrócić do pisania ikon, do spacerów z psem, spotkań z przyjaciółmi... Wiem, że jest to możliwe dzięki lekom przyczynowym. Tak bardzo ich potrzebuję. Nie chcę myśleć o śmierci! Chcę żyć! Marta, lat 49

06lip 2021 by Magda Morańska

Gosia

Historie Chorych

Do niedawna, wydawało mi się, że mimo życia ze śmiertelną chorobą, to ja mam nad nią władzę. Chodziłam do szkoły, spotykałam się z przyjaciółmi, rozwijałam moją pasję jaka jest śpiew. Jednak kilka miesięcy temu po raz pierwszy poczułam strach. Trafiłam do szpitala z zaostrzeniem choroby. Po raz pierwszy zostałam podłączona do tlenu. Wydolność moich płuc gwałtownie spadła. Nie poddaję się i walczę, ale wiem, że tak naprawdę aby wygrać potrzebuję leków przyczynowych. Nie chce się bać! Chcę żyć! Gosia, lat 20