List otwarty do Vertex Pharmaceuticals

List otwarty do Vertex Pharmaceuticals

Aktualności
W związku z ostatnimi wydarzeniami związanymi z refundacją leków przyczynowych, zwróciliśmy sie do firmy Vertex z prośbą o wyjaśnienie zaistniałej sytuacji. Czekamy na odpowiedź i liczymy na spotkanie z przedstawicielem firmy w celu omówienia tej, tak ważnej dla nas sprawy. Pismo do Vertex Pharmaceuticals  
Read More
Senacka Komisja Zdrowia

Senacka Komisja Zdrowia

Aktualności, kalendarz wydarzeń
W dniu 09.12.2021 r. braliśmy udział w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia pod przewodnictwem  Senator Beaty Małeckiej-Libera. Jednym z tematów była" Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy." Jesteśmy bardzo rozczarowani przebiegiem spotkania! Podsumowując: Nie będzie refundacji leków przyczynowych dla mukowiscydozy od stycznia 2022 r. Zgodnie z informacją od Pana Ministra Macieja Miłkowskiego na ostatniej prostej negocjacji producent nie dotrzymał pierwotnych ustaleń. Pocieszający jest fakt, że kolejnym możliwym terminem refundacji leków przyczynowych jest marzec 2022 r. Pan Minister deklaruje chęć i możliwości finansowe realizacji tego przełomowego leczenia. Teraz wszystko zależy od postawy producenta leków. Opieka nad chorymi dorosłymi nadal nie jest na odpowiednim poziomie. Przede wszystkim brakuje odpowiednich ośrodków. Tobramycyna nadal pozostaje dostępna tylko w programie lekowym, co w znaczący sposób ogranicza jego…
Read More
Marsz po Oddech

Marsz po Oddech

Aktualności, kalendarz wydarzeń
7 września odbył się marsz po Oddech, który miał zwrócić uwagę na pilną potrzebę refundacji leków przyczynowych.  Ponad 120 osób  przeszło ulicami Warszawy aby zaapelować do Ministra Zdrowia o pomoc i szansę na życie dla chorych na mukowiscydoze. Pod Minosterswem Zdrowia została odczytana [gallery columns="4" ids="1290,1288,1291,1289,1292,1287,1293,1294,1286"]  
Read More
Marsz po Oddech 7.09.2021r.

Marsz po Oddech 7.09.2021r.

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Zapraszamy do udziały w Marszu po Oddech, który odbędzie się 7.09.2021 r. w Warszawie! Zbieramy się o 12:30 przy Rondzie de’Gaullea aby o godzinie 13:00  ruszyć ulicami: Nowy Świat – Krakowskie Przedmieście – Miodowa –  pod gmach Ministerstwa Zdrowia, gdzie będziemy chcieli złożyć petycję na ręce Ministra. Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90%  chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z  choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania. Z przyczyn epidemicznych w Marszu może wziąć udział 150 osób. Każdy uczestnik otrzyma specjalnie przygotowaną koszulkę. W dniu 07.09.2021 Opiekunowie chorych na Mukowiscydozę wyszli na ulicę Warszawy, aby zwrócić uwagę opinii publicznej na problem braku…
Read More
Konferencja prasowa

Konferencja prasowa

Aktualności, kalendarz wydarzeń
MukoKoalicja zaprasza na wspólną konferencję prasową organizacji wspierających chorych na mukowiscydozę w Polsce. Chcemy opowiedzieć o dramatycznej sytuacji, w jakiej znaleźli się chorzy i prosić o pomoc w przekazaniu  naszego głosu dalej. Głos zabiorą: 1. Paweł Wójtowicz - prezes, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio; 2. Waldemar Majek - prezes, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą; 3. Przemysław Marszałek - sekretarz, MukoKoalicja; 4. Maciej Konkol - rodzic, którego córka zmarła z powodu mukowiscydozy; 5. Maciej Nowicki - dorosły chory na mukowiscydozę. Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny: https://zoom.us/webinar/register/WN_D9VueiwzSmSjFVvQas1XbQ ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A). Transmisja na żywo na stronach: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv oraz koncie FB MukoKoalicja: https://www.facebook.com/MukoKoalicja
Read More
Negatywna rekomendacja Prezesa AOTMIT

Negatywna rekomendacja Prezesa AOTMIT

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Wczoraj Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikował negatywną rekomendację dla refundacji terapii lekiem Kaftrio. Doniesienia ze świata od chorych otrzymujących leki przyczynowe są takie, że ludzie zaczynają oddychać pełną piersią. W Polsce zabija się nadzieję na życie bez cierpienia. Teraz wszystko zależy do negocjacji między Ministrem Zdrowia i firmą Vertex. Liczymy, że osiągną porozumienie i leki przyczynowe będą dostępne w Polsce. Powyższa rekomendacja oznacza, że Kaftrio i Symkevi trafią na listę produktów leczniczych, nie finansowanych w ramach procedury RDTL (Ratunkowy  Dostęp do Technologii Lekowych). W związku z zaistniałą sytuacją, wystosowaliśmy pismo do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego.
Read More
Opinia Rady Przejrzystości

Opinia Rady Przejrzystości

Aktualności, kalendarz wydarzeń
W dniu, kiedy cały Świat dowiaduje się z konferencji ECFS o skuteczności leków, ze smutkiem i rozczarowaniem przyjęliśmy negatywną decyzję Rady Przejrzystości. Przed nami kolejne etapy czyli Rekomendacja Prezesa AOTMIT i Negocjacje w MZ. Dołożymy wszelkich starań aby głos chorych na mukowiscydozę był usłyszany. Zdaniem Rady, wskazane jest opracowanie zintegrowanego projektu programu lekowego, dotyczącego leczenia mukowiscydozy, z uwzględnieniem aktualnie finansowanych technologii, jak również technologii wnioskowanych oraz działań pozwalających na poprawę standardu opieki koordynowanej nad pacjentami, poprawę dostępności do podstawowych leków i świadczeń oraz utworzenia sieci ośrodków leczenia mukowiscydozy, spełniających międzynarodowe standardy, mającej decydujący wpływ na wydłużenie życia chorych. Naszą natychmiastową reakcją jest przesłanie uwag do Prezesa AOTMIT. Nie ustajemy w naszych działaniach! Wszyscy jesteśmy związani z chorymi na mukowiscydozę i nie zejdziemy z pola bitwy!
Read More
Rada Przejrzystość 7.06.2021

Rada Przejrzystość 7.06.2021

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Dzisiaj nasi przedstawiciele: Paweł Wójtowicz, Waldemar Majek, Przemysław Marszałek  wzięli udział w posiedzeniu Rady Przejrzystości. Od początku procesu refundacyjnego angażujemy się na każdym jego etapie: przygotowujemy oponie a także bierzemy udział w spotkaniach. Bardzo dziękujemy Panu Przewodniczącemu Prof. dr hab. n. med. Piotrowi Szymańskiemu oraz Członkom Rady Przejrzystości za możliwość wzięcia udziału i zabrania głosu na posiedzeniu dotyczącym refundacji leków Kaftrio i Symkevi. Doceniamy, że głos pacjentów jest uwzględniany w tak ważnej dla nas sprawie. Na spotkaniu poruszyliśmy następujące kwestie: 1. Nie jesteśmy ekspertami od HTA. Mamy jednak osobistą wiedze (każdy z nas ma lub miał chore dziecko) jak wygląda życie chorych na Mukowiscydozę w Polsce. Działamy też od wielu lat w organizacjach wspierających chorych i ich rodziny. 2. Przeczytaliśmy przedstawione Analizy i na tyle na ile mogliśmy zobaczyć (część…
Read More
Challenge “Bańka wsparcia”

Challenge “Bańka wsparcia”

Aktualności
Na naszym profilu FB został ogłoszony challenge, mający na celu zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy chorych na mukowiscydozę a także okazać wsparcie w procesie leków przyczynowych, które są wielką szansą i nadzieją, na dłuższe i lepsze życie dl chorych na mukowiscydozę. Jak dołączyć do akcji  dowiesz się  w zakładce Challenge "Bańka wsparcia"  
Read More