13gru 2021 by Magda Morańska
List otwarty do Vertex Pharmaceuticals

List otwarty do Vertex Pharmaceuticals

Aktualności
W związku z ostatnimi wydarzeniami związanymi z refundacją leków przyczynowych, zwróciliśmy sie do firmy Vertex z prośbą o wyjaśnienie zaistniałej sytuacji. Czekamy na odpowiedź i liczymy na spotkanie z przedstawicielem firmy w celu omówienia tej, tak ważnej dla nas sprawy. Pismo do Vertex Pharmaceuticals  
Read More
09gru 2021 by Magda Morańska
Senacka Komisja Zdrowia

Senacka Komisja Zdrowia

Aktualności, kalendarz wydarzeń
W dniu 09.12.2021 r. braliśmy udział w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia pod przewodnictwem  Senator Beaty Małeckiej-Libera. Jednym z tematów była" Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy." Jesteśmy bardzo rozczarowani przebiegiem spotkania! Podsumowując: Nie będzie refundacji leków przyczynowych dla mukowiscydozy od stycznia 2022 r. Zgodnie z informacją od Pana Ministra Macieja Miłkowskiego na ostatniej prostej negocjacji producent nie dotrzymał pierwotnych ustaleń. Pocieszający jest fakt, że kolejnym możliwym terminem refundacji leków przyczynowych jest marzec 2022 r. Pan Minister deklaruje chęć i możliwości finansowe realizacji tego przełomowego leczenia. Teraz wszystko zależy od postawy producenta leków. Opieka nad chorymi dorosłymi nadal nie jest na odpowiednim poziomie. Przede wszystkim brakuje odpowiednich ośrodków. Tobramycyna nadal pozostaje dostępna tylko w programie lekowym, co w znaczący sposób ogranicza jego…
Read More
07wrz 2021 by Magda Morańska
Marsz po Oddech

Marsz po Oddech

Aktualności, kalendarz wydarzeń
7 września odbył się marsz po Oddech, który miał zwrócić uwagę na pilną potrzebę refundacji leków przyczynowych.  Ponad 120 osób  przeszło ulicami Warszawy aby zaapelować do Ministra Zdrowia o pomoc i szansę na życie dla chorych na mukowiscydoze. Pod Minosterswem Zdrowia została odczytana [gallery columns="4" ids="1290,1288,1291,1289,1292,1287,1293,1294,1286"]  
Read More
10sie 2021 by Magda Morańska
Marsz po Oddech 7.09.2021r.

Marsz po Oddech 7.09.2021r.

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Zapraszamy do udziały w Marszu po Oddech, który odbędzie się 7.09.2021 r. w Warszawie! Zbieramy się o 12:30 przy Rondzie de’Gaullea aby o godzinie 13:00  ruszyć ulicami: Nowy Świat – Krakowskie Przedmieście – Miodowa –  pod gmach Ministerstwa Zdrowia, gdzie będziemy chcieli złożyć petycję na ręce Ministra. Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90%  chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z  choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania. Z przyczyn epidemicznych w Marszu może wziąć udział 150 osób. Każdy uczestnik otrzyma specjalnie przygotowaną koszulkę. W dniu 07.09.2021 Opiekunowie chorych na Mukowiscydozę wyszli na ulicę Warszawy, aby zwrócić uwagę opinii publicznej na problem braku…
Read More
20lip 2021 by Magda Morańska
Adrian

Adrian

Historie Chorych
Inhalacja, drenaż, szpital, kroplówka, antybiotyk, pobieranie krwi… Znaczenie tych słów Adrian rozumie bardzo dobrze. Czasami się buntuje. Zdecydowanie woli się bawić niż bezczynnie siedzieć i słuchać próśb mamy "oddychaj głęboko Adrianku". Jeszcze nie do końca zdaje sobie sprawę, że jego codzienne obowiązki, nakazy i zakazy nie dotyczą zdrowych dzieci. Jeszcze nie wie, że od pierwszych swych dni toczy walkę o życie… Mukowiscydoza postępuje z wiekiem wyniszczając cały organizm. Szansą na życie bez ograniczeń są leki przyczynowe! Chcę się bawić! Chcę żyć! Adrian, lat 3
Read More
12lip 2021 by Magda Morańska
Roxana

Roxana

Historie Chorych
Chciałabym chodzić do szkoły, spotykać się z  przyjaciółmi, bawić się i wygłupiać, żyć jak moi rówieśnicy. Ale nie mogę... W zamian spędzam długie godziny na inhalacjach, drenażach, zaprzyjaźniam się z pielęgniarkami podczas częstych pobytów w szpitalach. W nocy do mojego żołądka, przez specjalną rurkę podawane są odżywki abym miała siłę... ale i tak jej nie mam... Mój organizm jest wyniszczony przez mukowiscydozę a ja, mimo, że bardzo się staram nie potrafię tego zmienić. Wiem, że jedyną szansą na normalność są leki przyczynowe!  Marzę o nich każdego dnia. Roxi, 12 lat
Read More
06lip 2021 by Magda Morańska
Marta

Marta

Historie Chorych
Jestem jedną z najstarszych osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Skończyłam Akademię Sztuk Pięknych. Miałam mnóstwo planów i marzeń. Jednak wyniszczająca choroba, postanowiła odebrać mi wszystko to co kocham... Odebrała mi pasję jaką jest malarstwo, samodzielność, oddech... Tylko nadziei mi nie odebrała... Ciągle wierzę, że mam szansę! Pragnę wrócić do pisania ikon, do spacerów z psem, spotkań z przyjaciółmi... Wiem, że jest to możliwe dzięki lekom przyczynowym. Tak bardzo ich potrzebuję. Nie chcę myśleć o śmierci! Chcę żyć! Marta, lat 49
Read More
06lip 2021 by Magda Morańska
Gosia

Gosia

Historie Chorych
Do niedawna, wydawało mi się, że mimo życia ze śmiertelną chorobą, to ja mam nad nią władzę. Chodziłam do szkoły, spotykałam się z przyjaciółmi, rozwijałam moją pasję jaka jest śpiew. Jednak kilka miesięcy temu po raz pierwszy poczułam strach. Trafiłam do szpitala z zaostrzeniem choroby. Po raz pierwszy zostałam podłączona do tlenu. Wydolność moich płuc gwałtownie spadła. Nie poddaję się i walczę, ale wiem, że tak naprawdę aby wygrać potrzebuję leków przyczynowych. Nie chce się bać! Chcę żyć! Gosia, lat 20
Read More
14cze 2021 by Magda Morańska
Konferencja prasowa

Konferencja prasowa

Aktualności, kalendarz wydarzeń
MukoKoalicja zaprasza na wspólną konferencję prasową organizacji wspierających chorych na mukowiscydozę w Polsce. Chcemy opowiedzieć o dramatycznej sytuacji, w jakiej znaleźli się chorzy i prosić o pomoc w przekazaniu  naszego głosu dalej. Głos zabiorą: 1. Paweł Wójtowicz - prezes, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio; 2. Waldemar Majek - prezes, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą; 3. Przemysław Marszałek - sekretarz, MukoKoalicja; 4. Maciej Konkol - rodzic, którego córka zmarła z powodu mukowiscydozy; 5. Maciej Nowicki - dorosły chory na mukowiscydozę. Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny: https://zoom.us/webinar/register/WN_D9VueiwzSmSjFVvQas1XbQ ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A). Transmisja na żywo na stronach: https://pap-mediaroom.pl/, debata.infostrefa.tv oraz koncie FB MukoKoalicja: https://www.facebook.com/MukoKoalicja
Read More