Marsz po Oddech

Właśnie zakończył się Marsz po Oddech.

Przeszliśmy pod Ministerstwo Zdrowia apelując o szansę na dłuższe życie dla chorych na mukowiscydozę. Niewątpliwie, tę szansę dają leki przyczynowe.

Zachęcamy do zapoznania się z Informacją Prasową

 

Zapraszamy do udziały w Marszu po Oddech, który odbędzie się 7.09.2021 r. w Warszawie!

Zbieramy się o 12:30 przy Rondzie de’Gaullea aby o godzinie 13:00  ruszyć ulicami: Nowy Świat – Krakowskie Przedmieście – Miodowa –  pod gmach Ministerstwa Zdrowia, gdzie będziemy chcieli złożyć petycję na ręce Ministra.

Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90%  chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z  choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania.

Z przyczyn epidemicznych w Marszu może wziąć udział 150 osób. Każdy uczestnik otrzyma specjalnie przygotowaną koszulkę.

Regulamin Marszu