Spotkanie z Ministrem Zdrowia
Dzisiaj braliśmy udział w bardzo ważnym spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia. Wraz z prof. Dorotą Sands i rodzicami rozmawialiśmy z Wiceministrem Zdrowia Maciejem Miłkowskim oraz Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej Joanną Kilkowską o refundacji modulatorów, które są aktualnie w trakcie negocjacji cenowych. Spotkanie przebiegło w bardzo życzliwej atmosferze. Mamy nadzieję, że rozmowy te doprowadzą do wydania pozytywnej decyzji dotyczącej refundacji leczenia przyczynowego.
Stanowisko Vertex
Przedstawiamy stanowisko firmy Vertex w sprawie wydania przez Prezesa AOTIMT negatywnej rekomendacji dla Ministra Zdrowia w zakresie refundacji Kalydeco. Rekomendacja Prezesa AOTMiT jest jednym z etapów procesu refundacyjnego i Minister Zdrowia może jeszcze podjąć pozytywną decyzję o refundacji - będziemy o to zabiegać.
Narodowy Plan Chorób Rzadkich
Pacjenci z mukowiscydozą lub rdzeniowym zanikiem mięśni mają mieć „paszporty” uprawniające do skorzystania z uproszczonych i szybkich procedur medycznych. Zajmować się nimi będą zespoły składające się z lekarzy, nauczycieli, psychologów i fizjoterapeutów w wyznaczonych ośrodkach. To niektóre z założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Dokument jest już gotowy i został przekazany do Rady Ministrów. Cały artykuł przeczytacie tutaj : Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w końcu gotowy
Spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta
To był pracowity tydzień! Dzisiaj spotkaliśmy się z Rzecznikiem Praw Pacjenta aby porozmawiać o poprawie warunków leczenia chorych na mukowiscydozę a 4 października uczestniczyliśmy w Forum Organizacji Pacjentów. Dzieje się!
Stanowisko Rady Przejrzystości
Przedstawiamy stanowisko Rady Przejrzystości odnośnie leku Orkambi, nie jest ono wiążące, ale to na tej podstawie Agencja wyda swoją rekomendację nie są to dla nas radosne informacje. Jednak mając na uwadze fakt, że na rynku są inne leki, taki jak Kalideco czy Symkevi będziemy walczyć dalej! W sprawie Kalideco Rada Przejrzystości zbierze się już 30 września, oczywiście też na niej będziemy. Nadal będziemy robić wszystko co w naszej mocy aby chorzy na mukowiscydozę mieli dostęp do nowoczesnych terapii!
Posiedzenie Rady Przejrzystości
Dzisiaj braliśmy udział w posiedzeniu Rady Przejrzystości w sprawie oceny leku Orkambi (lumacaftorum) w ramach programu lekowego "Leczenie mukowiscydozy lumakaftorem w skojarzeniu z iwakaftorem (ICD-10 E84)" Rada zapoznała się z naszą opinią a także opiniami innych eksoertów i w najbliższym czasie wyda rekomendację, na którą czekamy z niecierpliwością.
Akcja edukacyjna – Bulwary Wiślane
Ach cóż to był za dzień! Dzisiaj gościliśmy na Bulwarach Wiślanych, gdzie prowadziliśmy akcje edukacyjna dotyczącą mukowiscydozy. Poważne rozmowy ale także mnóstwo zabawy dla najmłodszych. Akcja cieszyła się dużym zainteresowaniem wśród spacerowiczów. Wiele osób po raz pierwszy spotkało się z trudno brzmiącą nazwą jaką jest MUKOWISCYDOZA, ale ku naszej radości większość osób wiedziała z jakimi problemami borykają się nasi podopieczni.
Marsz po Oddech
Dzisiaj o godzinie 13:00 spotkaliśmy sie na skwerze Stanisława Wisłockiego aby wspólnie przejść 2 km pod Ministerstwo Zdrowia. Tam na ręce Ministra złożyliśmy nasze postulaty. Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które: - będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół - zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację - będę zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolę na optymalne leczenie zgodnie ze światowymi standardami Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia. [modula id="718"]