Rada Przejrzystość 7.06.2021

Dzisiaj nasi przedstawiciele: Paweł Wójtowicz, Waldemar Majek, Przemysław Marszałek  wzięli udział w posiedzeniu Rady Przejrzystości. Od początku procesu refundacyjnego angażujemy się na każdym jego etapie: przygotowujemy oponie a także bierzemy udział w spotkaniach.
Bardzo dziękujemy Panu Przewodniczącemu Prof. dr hab. n. med. Piotrowi Szymańskiemu oraz Członkom Rady Przejrzystości za możliwość wzięcia udziału i zabrania głosu na posiedzeniu dotyczącym refundacji leków Kaftrio i Symkevi. Doceniamy, że głos pacjentów jest uwzględniany w tak ważnej dla nas sprawie. Na spotkaniu poruszyliśmy następujące kwestie:
1. Nie jesteśmy ekspertami od HTA. Mamy jednak osobistą wiedze (każdy z nas ma lub miał chore dziecko) jak wygląda życie chorych na Mukowiscydozę w Polsce. Działamy też od wielu lat w organizacjach wspierających chorych i ich rodziny.
2. Przeczytaliśmy przedstawione Analizy i na tyle na ile mogliśmy zobaczyć (część treści była ukryta) i na ile pozwalała nasza wiedza. Mamy następujące wnioski:
a. Pragniemy zwrócić uwagę, że analiza nie zawiera wszystkich kosztów związanych funkcjonowaniem chorych na mukowiscydozę. Kosztów które mógłby być mniejsze, gdyby chorzy otrzymali leczenie przyczynowe.
▪️Często jedno z rodziców rezygnuje z pracy, aby zająć się chorym dzieckiem. Zamiast odprowadzać składki na ubezpieczanie społeczne – staje się jego beneficjentem.
▪️ Chorzy dorośli zamiast podejmować pracę przechodzą na rentę.
▪️Brak refundacji w Polsce powoduje, że rodziny emigrują do krajów, gdzie mogą otrzymać lek. Polska traci obywateli, którzy zmuszeni sytuacją pracują na obczyźnie zasilając tamtejszy system ubezpieczeniowo-emerytalny.
b. Istotny jest także fakt, że obecnie nie wszystkie elementy terapii objawowej nie są w pełni refundowane lub trudno dostępne np. antybiotyki wziewne
c. To co nas niezmiernie cieszy to fakt, że leki wykazując dużą skuteczność. To pokrywa się z naszą wiedzą, którą cały czas uzyskujemy od:
▪️Chorych stosujących te terapie za granicą w ramach refundacji, którzy wyemigrowali z Polski.
▪️Chorych stosujących te terapie w Polsce sfinansowane ze zbiórek publicznych.
Ich świadectwa i historię można zobaczyć na www.mukokoalicja.pl
3. Jesteśmy rozdarci. Z jednej strony spełnia się nasze marzenie o lepszym życiu dla naszych dzieci, z drugiej serce pęka patrząc na to co muszą robić chorzy, aby zdobyć te leki. Nieliczni mający taką możliwość wyjadą z kraju. Reszcie pozostanie proszenie o wsparcie ludzi dobrej woli. Jest już kilkanaście zbiórek osób najbardziej potrzebujących. Z czasem będą ich setki!
4. Zdajemy sobie sprawę, że kwestia refundacji nie leży tylko i wyłącznie w gestii Ministerstwa Zdrowia. Bardzo dużo zależy od postawy firmy, która musi dostosować warunki handlowe do realiów i możliwości polskiej gospodarki.
5. Mamy nadzieje na refundacje leków przyczynowych, która uzupełni już istniejący system opieki na chorymi i wpłynie na jego rozwój. Bez refundacji dalej będzie pogłębiać się różnica w długości i jakości życia między obywatelami Polski a chorymi w krajach, gdzie te leki są refundowane.