29sty 2021 by Magda Morańska

Rozpoczęcie procedury refundacyjnej Kaftrio

Bez kategorii
Właśnie rozpoczęła się procedura refundacji kolejnych leków (Kaftrio i Symkevi). To dla naszych chorych wielka nadzieja, dlatego tak jak rok temu gdy na listę weszło Kalydeco, dołożymy wszelkich starań, aby marzenia setek chorych wreszcie się spełniły. Planujemy szereg działań i wydarzeń, w których potrzebujemy zaangażowania całej naszej społeczności! Liczymy na Wasze wsparcie.
Read More
18lis 2020 by Magda Morańska
Nowe technologie lekowe

Nowe technologie lekowe

Aktualności
Pacjenci czekają na bardziej skuteczne, nowe technologie lekowe, zarejestrowane w ostatnich miesiącach przez Europejską Agencję Leków. Jak twierdzi minister, będzie to „trudny temat do rozmów, ponieważ to duża populacja około tysiąca osób, przy cenach na pewno bardzo wysokich, więc będziemy oczekiwali istotnego ustępstwa ze strony firm”. Cały artykuł tutaj: W chorobach rzadkich trochę się wydarzyło
Read More
31paź 2020 by Magda Morańska
Mamy to! Kalydeco – 1 listopada wchodzi na listę refundacyjną.

Mamy to! Kalydeco – 1 listopada wchodzi na listę refundacyjną.

Aktualności, Refundacja
Leki przyczynowe to szansa na dłuższe i lepsze życie dla chorych na mukowiscydozę.1 listopada na listę refundacyjną wejdzie pierwszy taki lek. Mimo, że jest on dedykowany tylko niewielkiej grupie chorych, jest niewątpliwie wielkim przełomem w leczeniu mukowiscydozy w naszym kraju. Wierzymy, że w przyszłym roku, gdy firma Vertex rozpocznie proces refundacyjny dla kolejnych leków, Ministerstwo Zdrowia znając i rozumiejąc sytuację polskich chorych wyrazi zgodę na refundację również kolejnych terapii. Będziemy o to zabiegać.
Read More
28paź 2020 by Magda Morańska

Podziękowanie dla Ministra Zdrowia

Aktualności, Bez kategorii, kalendarz wydarzeń
W imieniu chorych na mukowiscydozę, a także w imieniu ich rodzin, dziekujemy za podjęcie decyzji o finansowaniu ze środków publicznych terapii lekiem przyczynowym Kalydeco (iwafaktor), uznawanym za przełom w leczeniu mukowiscydozy. Do leczenia Kalydeco kwalifikuje się jedynie ok 10-15 osób z bliska 2000 wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce. Na świecie dostępne są pozostałe trzy leki przyczynowe, które są dedykowane znacznie większej części polskiej populacji. Wierzymy, że za decyzją o finansowaniu Kalydeco pójdą kolejne i już niebawem szansę na lepsze, zdrowsze i dłuższe życie otrzymają wszyscy chorzy kwalifikujący się do leczenia pozostałymi, dostępnymi na świecie lekami przyczynowymi.
Read More
15lip 2020 by Magda Morańska

Apel MukoKoalicji

Bez kategorii
Nasz sprzeciw! "Koalicja na Rzecz Chorych na Mukowiscydozę MukoKoalicja wystosowała pismo do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego, w którym odniosła się do wypowiedzi wiceministra Macieja Miłkowskiego dotyczącej refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Jednocześnie prosi o spotkanie, podczas którego miałaby zostać omówiona kwestia dostępu do nowoczesnego leczenia w tej chorobie." Cały artykuł znajdziecie tutaj: Leki przyczynowe w mukowiscydozie - Apel MukoKoalicji
Read More
03lut 2020 by Magda Morańska

Spotkanie z Ministrem Zdrowia

Bez kategorii
Dzisiaj braliśmy udział w bardzo ważnym spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia. Wraz z prof. Dorotą Sands i rodzicami rozmawialiśmy z Wiceministrem Zdrowia Maciejem Miłkowskim oraz Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej Joanną Kilkowską o refundacji modulatorów, które są aktualnie w trakcie negocjacji cenowych. Spotkanie przebiegło w bardzo życzliwej atmosferze. Mamy nadzieję, że rozmowy te doprowadzą do wydania pozytywnej decyzji dotyczącej refundacji leczenia przyczynowego.
Read More
24paź 2019 by Magda Morańska
Stanowisko Vertex

Stanowisko Vertex

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Przedstawiamy stanowisko firmy Vertex w sprawie wydania przez Prezesa AOTIMT negatywnej rekomendacji dla Ministra Zdrowia w zakresie refundacji Kalydeco. Rekomendacja Prezesa AOTMiT jest jednym z etapów procesu refundacyjnego i Minister Zdrowia może jeszcze podjąć pozytywną decyzję o refundacji - będziemy o to zabiegać.  
Read More