Światowy Dzień Mukowiscydozy 2023
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy. Wielu chorych otrzymuje już leczenie przyczynowe. Niestety jest wciąż grupa chorych (część z nich jest na zdjęciu), która czeka na decyzję refundacyjną. Negocjacje w sprawie refundacji przeciągają się. Stąd publikujemy list otwarty do Ministerstwo Zdrowia oraz Vertex Pharmaceuticals. https://mukokoalicja.pl/wp-content/uploads/List_otwarty_08092023.pdf