Gdy urodził się Tomek, w badaniach przesiewowych wyszło podejrzenie mukowiscydozy. Starszy o 17 lat syn, z pierwszego małżeństwa miał mukowiscydozę, czułam, że Tomek też może być chory. Kiedy wyniki potwierdziły chorobę, podjęłam decyzję – wyjeżdżamy z Polski. Rok później, całą rodziną mieszkaliśmy już w Niemczech. Wiele razy słyszałam, że jestem silna i odważna, ale to nieprawda. To strach o życie moich dzieci motywował mnie do działania.
Tomek oprócz mukowiscydozy, choruje na celiakię, aspargiliozę oskrzelowo-płucną oraz przewlekłą pokrzywkę. Przebieg choroby był ciężki, częste infekcje, dużo wydzieliny, problemy z utrzymaniem masy ciała. W końcu nadszedł tak długo wyczekiwany dzień. Synek rozpoczął terapię Kaftrio + Kalydeco. Pierwsze efekty nastąpiły 2h po przyjęciu pierwszej dawki. Intensywny kaszel, z nieprawdopodobne dużą ilością wykrztuszanej wydzieliny, trwał całą dobę, po czym wróciły siły, jakich nigdy u swojego dziecka nie widziałam. Ten lek działa i czyni cuda!
Po 5 tygodniach badania potwierdziły moje obserwacje:
– chlorki potu zmniejszyły się ze 105 do 30
– spirometria wzrosła z 47% do 89% a pojemność płuc z 1,2l do 2,3l.
Nieprawdopodobne!
Mój starszy syn, także przyjmuje Kaftrio, a ja po raz pierwszy wierzę w przyszłość moich dzieci.
Anna mama Tomka i Krzysztofa
