W dniu 09.12.2021 r. braliśmy udział w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia pod przewodnictwem Senator Beaty Małeckiej-Libera. Jednym z tematów była” Opieka nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla chorób rzadkich na przykładzie mukowiscydozy.”
Jesteśmy bardzo rozczarowani przebiegiem spotkania!
Podsumowując:
- Nie będzie refundacji leków przyczynowych dla mukowiscydozy od stycznia 2022 r. Zgodnie z informacją od Pana Ministra Macieja Miłkowskiego na ostatniej prostej negocjacji producent nie dotrzymał pierwotnych ustaleń. Pocieszający jest fakt, że kolejnym możliwym terminem refundacji leków przyczynowych jest marzec 2022 r. Pan Minister deklaruje chęć i możliwości finansowe realizacji tego przełomowego leczenia. Teraz wszystko zależy od postawy producenta leków.
- Opieka nad chorymi dorosłymi nadal nie jest na odpowiednim poziomie. Przede wszystkim brakuje odpowiednich ośrodków.
- Tobramycyna nadal pozostaje dostępna tylko w programie lekowym, co w znaczący sposób ogranicza jego dostępność. Jest szansa na to aby antybiotyk trafił do normalnej procedury refundacji, dzięki czemu lekarze będą mogli szybciej i skuteczniej leczyć zakażenia bakteryjne. Będziemy o to zabiegać.
Co dalej?
Nie poddajemy się!
Walczymy dalej!
Jesteśmy o krok refundacji leków przyczynowych.
Na teraz będziemy żądać od producenta wyjaśnień dlaczego proces refundacji opóźnił się!
Leki przyczynowe muszą być refundowane dla chorych na mukowiscydozę w Polsce!
