Zapraszamy do udziały w Marszu po Oddech, który odbędzie się 7.09.2021 r. w Warszawie!
Zbieramy się o 12:30 przy Rondzie de’Gaullea aby o godzinie 13:00 ruszyć ulicami: Nowy Świat – Krakowskie Przedmieście – Miodowa – pod gmach Ministerstwa Zdrowia, gdzie będziemy chcieli złożyć petycję na ręce Ministra.
Chcemy zaapelować do Ministra Zdrowia o refundację leków przyczynowych, które u ok. 90% chorych zmienią obraz choroby. Dzięki nim mukowiscydoza z choroby śmiertelnej stanie się chorobą przewlekłą, nad którą można zapanować. Doniesienia ze świata potwierdzają, że dzięki tym lekom nawet chorzy w ciężkim stanie wracają do normalnego funkcjonowania.
Z przyczyn epidemicznych w Marszu może wziąć udział 150 osób. Każdy uczestnik otrzyma specjalnie przygotowaną koszulkę.
W dniu 07.09.2021 Opiekunowie chorych na Mukowiscydozę wyszli na ulicę Warszawy, aby
zwrócić uwagę opinii publicznej na problem braku refundacji leków przyczynowych. Na końcu 3
Marszu po oddech została przekazana w Ministerstwie Zdrowia.