Proces refundacyjny trwa… Jednak nie wszyscy chorzy na mukowiscydozę mogą czekać. Maciej #niemaczasu. Dzięki zbiórce pieniędzy, udało mu się kupić pierwsze opakowanie leków a efekty są wspaniałe! Przeczytajcie historię Macieja i wesprzyjcie go w walce https://www.siepomaga.pl/maciej-nowicki
“Do 2020 r. mój stan zdrowia był stabilny. Wydolność płuc na poziomie 50% pozwalała mi w miarę normalnie funkcjonować. Ożeniłem się, urodził mi się synek – prowadziłem na pozór normalne życie. Jednak rok 2020 zmienił wszystko. Mój stan zdrowia pogarszał się niemal z dnia na dzień, infekcja za infekcją, spadek masy ciała. W styczniu 2021 r moja spirometria wynosiła zaledwie 16,9%, wymagałem stałej tlenoterapii a mój dom stał się moim więzieniem. Zacząłem się bać. Patrzyłem na mojego niespełna rocznego synka, na żonę i wiedziałem, że nie mogę się poddać, nie mogę ich zostawić!
Jedyną nadzieją było dla mnie leczenie Kaftrio. Dzięki zaangażowaniu wielu ludzi rozpoczęła się zbiórka pieniędzy. Początkowo leczenie przyczynowe miało być pomostem do przeszczepu. Lekarze uważali, że dzięki niemu, mój organizm się na tyle wzmocni, że łatwiej będzie mi przejść cały proces kwalifikacyjny.
Byłem szczęśliwy, gdy udało się kupić pierwsze opakowanie Kaftrio + Kalydeco. Już po 5 dniach zauważyłem pierwsze zmiany. Mój oddech stał się głębszy, w zasadzie czułem, że mogę oddychać bez tlenu, a wcześniej odkręcałem koncentrator nawet na 3 litry, zacząłem wychodzić na spacery, jedzenie znowu zaczęło mi smakować! Aktualnie jestem po wizycie w Zabrzu na oddziale transplantacji płuc. Od dwóch miesięcy biorę leki przyczynowe. Moje fev1 wynosi 25% (1.2litra), nie używam już tlenu (saturacja bez tlenu 95%, wcześniej 80-82). W końcu mogę pomagać żonie w domowych obowiązkach i bawić się z synkiem. Udało mi się przytyć 5 kg! Transplantolodzy zdecydowali, że na razie nie zostanę wpisany na aktywną listę do przeszczepu. Możemy jeszcze poczekać. Jest to decyzja która bardzo mnie ucieszyła, uwierzyłem, że na swoich płucach mogę jeszcze pożyć dobrych kilka lat o ile będę mieć pieniądze na leczenie. Czekam na refundacje Kaftrio z niecierpliwością i nadzieją, ale do tego czasu potrzebuję Waszej pomocy.”
Maciej