01lut 2021 by Magda Morańska
Wniosek o refundacje Kaftrio i Symkevi złożony!!!

Wniosek o refundacje Kaftrio i Symkevi złożony!!!

Aktualności, kalendarz wydarzeń, Refundacja
W 2020 roku nastąpił długo oczekiwany przełom. Pierwszy lek przyczynowy w mukowiscydozie (Kalydeco) trafił na listę refundowaną. To jednak nie koniec. Właśnie rozpoczęła się procedura refundacji kolejnych leków (Kaftrio i Symkevi). To dla naszych chorych wielka nadzieja, dlatego tak jak rok temu organizacje działające w ramach MukoKoalicji dołożą wszelkich starań, aby marzenia setek chorych wreszcie się spełniły. Planujemy szereg działań i wydarzeń, w których potrzebujemy zaangażowania całej naszej społeczności! Liczymy na Wasze wsparcie. Szczegóły już wkrótce.
Read More
28paź 2020 by Magda Morańska

Podziękowanie dla Ministra Zdrowia

Aktualności, Bez kategorii, kalendarz wydarzeń
W imieniu chorych na mukowiscydozę, a także w imieniu ich rodzin, dziekujemy za podjęcie decyzji o finansowaniu ze środków publicznych terapii lekiem przyczynowym Kalydeco (iwafaktor), uznawanym za przełom w leczeniu mukowiscydozy. Do leczenia Kalydeco kwalifikuje się jedynie ok 10-15 osób z bliska 2000 wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce. Na świecie dostępne są pozostałe trzy leki przyczynowe, które są dedykowane znacznie większej części polskiej populacji. Wierzymy, że za decyzją o finansowaniu Kalydeco pójdą kolejne i już niebawem szansę na lepsze, zdrowsze i dłuższe życie otrzymają wszyscy chorzy kwalifikujący się do leczenia pozostałymi, dostępnymi na świecie lekami przyczynowymi.
Read More
24paź 2019 by Magda Morańska
Stanowisko Vertex

Stanowisko Vertex

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Przedstawiamy stanowisko firmy Vertex w sprawie wydania przez Prezesa AOTIMT negatywnej rekomendacji dla Ministra Zdrowia w zakresie refundacji Kalydeco. Rekomendacja Prezesa AOTMiT jest jednym z etapów procesu refundacyjnego i Minister Zdrowia może jeszcze podjąć pozytywną decyzję o refundacji - będziemy o to zabiegać.  
Read More
16wrz 2019 by Magda Morańska
Posiedzenie Rady Przejrzystości

Posiedzenie Rady Przejrzystości

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Dzisiaj braliśmy udział w posiedzeniu Rady Przejrzystości w sprawie oceny leku Orkambi (lumacaftorum) w ramach programu lekowego "Leczenie mukowiscydozy lumakaftorem w skojarzeniu z iwakaftorem (ICD-10 E84)" Rada zapoznała się z naszą opinią a także opiniami innych eksoertów i w najbliższym czasie wyda rekomendację, na którą czekamy z niecierpliwością.
Read More
09wrz 2019 by Magda Morańska
Marsz po Oddech

Marsz po Oddech

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Dzisiaj o godzinie 13:00 spotkaliśmy sie na skwerze Stanisława Wisłockiego aby wspólnie przejść 2 km pod Ministerstwo Zdrowia. Tam na ręce Ministra złożyliśmy nasze postulaty. Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które: - będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół - zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację - będę zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolę na optymalne leczenie zgodnie ze światowymi standardami Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia. [modula id="718"]
Read More