Kategoria: Historie Chorych

Mam na imię Zuzanna w tym roku skończę 18 lat. Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie, gdy miałam 5 miesięcy. Byłam skrajnie niedożywiona i wyczerpana. Mój stan był tak zły, że prognozowano, że nie dożyję 5 roku życia. Cudownym zbiegiem okoliczności, jeszcze przed moimi narodzinami rodzice podjęli decyzję o przeprowadzce do Niemiec. W Niemczech terapia dzieci chorych na mukowiscydozę jest w pełni refundowana, dostęp do odżywek, leków, fizjoterapii sprawiał, że nabierałam sił i przybierałam na wadze. Nikt już nie myślał o śmierci. Od listopada 2020 roku przyjmuje Kaftrio i Kalydeco. I z każdym dniem czuję się coraz lepiej! Wartości chlorków w pocie zmniejszyły się o połowę! Zniknęły problemy z zatokami i wiecznie zatkanym nosem. W końcu mogę swobodnie oddychać. Pozbyłam się uciążliwej chrypki a także zredukowałam ilość przyjmowanego Kreonu. Już dawno zapomniałam…

Gdy urodził się Tomek, w badaniach przesiewowych wyszło podejrzenie mukowiscydozy. Starszy o 17 lat syn, z pierwszego małżeństwa miał mukowiscydozę, czułam, że Tomek też może być chory. Kiedy wyniki potwierdziły chorobę, podjęłam decyzję – wyjeżdżamy z Polski. Rok później, całą rodziną mieszkaliśmy już w Niemczech. Wiele razy słyszałam, że jestem silna i odważna, ale to nieprawda. To strach o życie moich dzieci motywował mnie do działania. Tomek oprócz mukowiscydozy, choruje na celiakię, aspargiliozę oskrzelowo-płucną oraz przewlekłą pokrzywkę. Przebieg choroby był ciężki, częste infekcje, dużo wydzieliny, problemy z utrzymaniem masy ciała. W końcu nadszedł tak długo wyczekiwany dzień. Synek rozpoczął terapię Kaftrio + Kalydeco. Pierwsze efekty nastąpiły 2h po przyjęciu pierwszej dawki. Intensywny kaszel, z nieprawdopodobne dużą ilością wykrztuszanej wydzieliny, trwał całą dobę, po czym wróciły siły, jakich nigdy u swojego…

Gdy 6,5 roku temu na mukowiscydozę zmarł mój brat bliźniak, rodzice w trosce o mnie, podjęli decyzję o emigracji do kraju, gdzie jest dostęp do darmowego i nowoczesnego leczenia. Wybór padł na Niemcy. Mieszkam tu prawie 6 lat. 5 miesięcy temu, ku mojej wielkiej radości wprowadzono u mnie terapię lekiem przyczynowym Kaftrio + Kalydeco! I moje życie się zmieniło! - Przestałem kaszleć i mieć duszności! - ZERO infekcji i pobytów w klinice! - ZERO wydzieliny! - ZERO bólów brzucha i głowy, które kiedyś towarzyszyły mi niemal codziennie! - Dużo energii! W końcu mogę biegać i wykonywać ćwiczenia siłowe! - Wzrost wagi o 12 kg! - Wzrost spirometrii o ok. 10%! Po prostu chce się żyć! W końcu ja i moja rodzina jesteśmy spokojni o moją przyszłość Michał

Gdy miałem 17 lat, mój stan zdrowia znacząco się pogorszył. Spirometria wynosiła zaledwie 34%, a ja zacząłem się bać. Już wcześniej widziałem, będąc na leczeniu w Rabce, jak odchodzą moi koledzy, myślałem, że ja będę następny... Wtedy moja mama zadecydowała, że wyjeżdżamy do Niemiec. Wierzyła, że zapewniając mi dostęp do nowoczesnych terapii, uda jej się mnie uratować. I nie myliła się. Nowoczesne antybiotyki podawane dożylnie w domu i intensywna praca z fizjoterapeutą powoli stawiały mnie na nogi. Mój stan zdrowia ustabilizował się. Już nie myślałem o śmierci. Trzy lata temu zacząłem brać Symkevi + Kalydeco i to był wielki przełom w moim leczeniu. Zdecydowanie mniej się męczyłem, miałem lepszy apetyt, spirometria wzrosła o kilka procent. Miałem 27 lat i po raz pierwszy uwierzyłem, że dam radę. Sądziłem, że nic lepszego…