Mamy to! Kalydeco – 1 listopada wchodzi na listę refundacyjną.

Mamy to! Kalydeco – 1 listopada wchodzi na listę refundacyjną.

Aktualności, Refundacja
Leki przyczynowe to szansa na dłuższe i lepsze życie dla chorych na mukowiscydozę.1 listopada na listę refundacyjną wejdzie pierwszy taki lek. Mimo, że jest on dedykowany tylko niewielkiej grupie chorych, jest niewątpliwie wielkim przełomem w leczeniu mukowiscydozy w naszym kraju. Wierzymy, że w przyszłym roku, gdy firma Vertex rozpocznie proces refundacyjny dla kolejnych leków, Ministerstwo Zdrowia znając i rozumiejąc sytuację polskich chorych wyrazi zgodę na refundację również kolejnych terapii. Będziemy o to zabiegać.
Read More

Podziękowanie dla Ministra Zdrowia

Aktualności, Bez kategorii, kalendarz wydarzeń
W imieniu chorych na mukowiscydozę, a także w imieniu ich rodzin, dziekujemy za podjęcie decyzji o finansowaniu ze środków publicznych terapii lekiem przyczynowym Kalydeco (iwafaktor), uznawanym za przełom w leczeniu mukowiscydozy. Do leczenia Kalydeco kwalifikuje się jedynie ok 10-15 osób z bliska 2000 wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce. Na świecie dostępne są pozostałe trzy leki przyczynowe, które są dedykowane znacznie większej części polskiej populacji. Wierzymy, że za decyzją o finansowaniu Kalydeco pójdą kolejne i już niebawem szansę na lepsze, zdrowsze i dłuższe życie otrzymają wszyscy chorzy kwalifikujący się do leczenia pozostałymi, dostępnymi na świecie lekami przyczynowymi.
Read More
Stanowisko Vertex

Stanowisko Vertex

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Przedstawiamy stanowisko firmy Vertex w sprawie wydania przez Prezesa AOTIMT negatywnej rekomendacji dla Ministra Zdrowia w zakresie refundacji Kalydeco. Rekomendacja Prezesa AOTMiT jest jednym z etapów procesu refundacyjnego i Minister Zdrowia może jeszcze podjąć pozytywną decyzję o refundacji - będziemy o to zabiegać.  
Read More
Narodowy Plan Chorób Rzadkich

Narodowy Plan Chorób Rzadkich

Aktualności
Pacjenci z mukowiscydozą lub rdzeniowym zanikiem mięśni mają mieć „paszporty” uprawniające do skorzystania z uproszczonych i szybkich procedur medycznych. Zajmować się nimi będą zespoły składające się z lekarzy, nauczycieli, psychologów i fizjoterapeutów w wyznaczonych ośrodkach. To niektóre z założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Dokument jest już gotowy i został przekazany do Rady Ministrów. Cały artykuł przeczytacie tutaj : Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w końcu gotowy
Read More
Stanowisko Rady Przejrzystości

Stanowisko Rady Przejrzystości

Aktualności
Przedstawiamy stanowisko Rady Przejrzystości odnośnie leku Orkambi, nie jest ono wiążące, ale to na tej podstawie Agencja wyda swoją rekomendację nie są to dla nas radosne informacje. Jednak mając na uwadze fakt, że na rynku są inne leki, taki jak Kalideco czy Symkevi  będziemy walczyć dalej! W sprawie Kalideco Rada Przejrzystości zbierze się już 30 września, oczywiście też na niej będziemy. Nadal będziemy robić wszystko co w naszej mocy aby chorzy na mukowiscydozę mieli dostęp do nowoczesnych terapii!
Read More
Posiedzenie Rady Przejrzystości

Posiedzenie Rady Przejrzystości

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Dzisiaj braliśmy udział w posiedzeniu Rady Przejrzystości w sprawie oceny leku Orkambi (lumacaftorum) w ramach programu lekowego "Leczenie mukowiscydozy lumakaftorem w skojarzeniu z iwakaftorem (ICD-10 E84)" Rada zapoznała się z naszą opinią a także opiniami innych eksoertów i w najbliższym czasie wyda rekomendację, na którą czekamy z niecierpliwością.
Read More
Akcja edukacyjna – Bulwary Wiślane

Akcja edukacyjna – Bulwary Wiślane

Aktualności
Ach cóż to był za dzień! Dzisiaj gościliśmy na Bulwarach Wiślanych, gdzie prowadziliśmy akcje edukacyjna dotyczącą mukowiscydozy. Poważne rozmowy ale także mnóstwo zabawy dla najmłodszych. Akcja cieszyła się dużym zainteresowaniem wśród spacerowiczów. Wiele osób po raz pierwszy spotkało się z trudno brzmiącą nazwą jaką jest MUKOWISCYDOZA, ale ku naszej radości większość osób wiedziała z jakimi problemami borykają się nasi podopieczni.            
Read More
Marsz po Oddech

Marsz po Oddech

Aktualności, kalendarz wydarzeń
Dzisiaj o godzinie 13:00 spotkaliśmy sie na skwerze Stanisława Wisłockiego aby wspólnie przejść 2 km pod Ministerstwo Zdrowia. Tam na ręce Ministra złożyliśmy nasze postulaty. Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które: - będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół - zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację - będę zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolę na optymalne leczenie zgodnie ze światowymi standardami Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia. [modula id="718"]
Read More