Kategoria: Aktualności

Zapraszamy do wypełnienia ankiety przygotowanej przez CF Europe i Cystic Fibrosis Trust. Ankieta ta zostanie rozesłana do 38 krajów członkowskich CF Europe, aby uzyskać dokładny obraz dostępu do leków w różnych krajach i usłyszeć głosy społeczności. Ankieta dla pacjentów: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS Ankieta dla opiekunów : https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG Nasz głos w tej sprawie jest bardzo ważny!  

Co ma zrobić pacjent chory na mukowiscydozę w sytuacji, w której mógłby odnieść korzyści z terapii lekami przyczynowymi, a dostępne w Polsce możliwości leczenia zostały wyczerpane? Aby uzyskać dostęp do nie refundowanych leków można zastosować procedurę RDTL. Co kryje się pod tym skomplikowanym terminem? O jakie leki można wnioskować w ramach RDTL? Czy lekarze zajmujący się leczeniem mukowiscydozy znają mechanizm tej procedury? Na te, i inne pytania postaramy się odpowiedzieć. 1. Co to jest RDTL? Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to mechanizm wydawania indywidualnych zgód na finansowanie terapii w sytuacji, gdy wyczerpano wszystkie dostępne, refundowane metody leczenia. W ramach tej procedury może być pokryty koszt, który jest niezbędny dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta, a zostały wyczerpane już wszystkie dostępne technologie medyczne finansowane przez NFZ, możliwe do zastosowania w tym…

Możesz zwiększyć szanse na refundację Kaftrio w Polsce! Tylko do końca marca jest czas, aby wpisać Twoje dane za rok 2020 do Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy. Przypominamy - dane zebrane w rejestrze chorych są wykorzystywane m.in. w analizach dotyczących procesu refundacyjnego. Im więcej informacji, tym większa szansa na to, że doczekamy się refundacji leków przyczynowych w Polsce. Dane przekazywane są do rejestru anonimowo. Jeśli do tej pory nie wyraziłeś zgody na wpisanie Twoich danych do Rejestru, wypełnij ten formularz  i wyślij go do swojego lekarza prowadzącego. Ośrodki, które prowadzą rejestr to wiodące ośrodki leczenia mukowiscydozy: Centrum Leczenia Mukowiscydozy - Kliniczny Oddział Chorób Płuc w Szpitalu im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Centrum Medyczne w Karpaczu, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie…

Dzisiaj spotkaliśmy się w Warszawie, aby opracować działania mające wesprzeć refundację leków przyczynowych. Jesteśmy zdeterminowani i pełni wiary, że nadejdzie czas, gdy polscy chorzy na mukowiscydozę będą mieli dostęp do nowoczesnych terapii.

Pacjenci czekają na bardziej skuteczne, nowe technologie lekowe, zarejestrowane w ostatnich miesiącach przez Europejską Agencję Leków. Jak twierdzi minister, będzie to „trudny temat do rozmów, ponieważ to duża populacja około tysiąca osób, przy cenach na pewno bardzo wysokich, więc będziemy oczekiwali istotnego ustępstwa ze strony firm”. Cały artykuł tutaj: W chorobach rzadkich trochę się wydarzyło