Na naszym profilu FB został ogłoszony challenge, mający na celu zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy chorych na mukowiscydozę a także okazać wsparcie w procesie leków przyczynowych, które są wielką szansą i nadzieją, na dłuższe i lepsze życie dl chorych na mukowiscydozę. Jak dołączyć do akcji dowiesz się w zakładce Challenge "Bańka wsparcia"
W trosce o naszych podopiecznych, wystosowaliśmy apel do Prezesa AOTMiT Romana Topór Mądrego, w którym informowaliśmy o sytuacji polskich chorych. Wyraziliśmy nasze oczekiwania i nadzieje. Chcąc przybliżyć realia, w którym żyjemy załączyliśmy również historie chorych leczących się w Niemczech a także naszych, polskich, którzy toczą dramatyczną walkę o życie, próbując zebrać ogromne środki aby samodzielnie sfinansować terapię lekami przyczynowymi. Wszystkie historie znajdziecie na naszej stronie.
Właśnie rozpoczął się kolejny etap procesu refundacyjnego leków przyczynowych! Wniosek refundacyjny trafił do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która dokona analizy wyników badań leków a następnie wyda rekomendację o zasadności ich finansowania ze środków publicznych. Agencja ma na to od 60 do 81 dni. Po wydaniu Rekomendacji Prezesa AOTMiT rozpoczną się negocjacje z komisją ekonomiczną MZ.
Zapraszamy do wypełnienia ankiety przygotowanej przez CF Europe i Cystic Fibrosis Trust. Ankieta ta zostanie rozesłana do 38 krajów członkowskich CF Europe, aby uzyskać dokładny obraz dostępu do leków w różnych krajach i usłyszeć głosy społeczności. Ankieta dla pacjentów: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS Ankieta dla opiekunów : https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG Nasz głos w tej sprawie jest bardzo ważny!
Co ma zrobić pacjent chory na mukowiscydozę w sytuacji, w której mógłby odnieść korzyści z terapii lekami przyczynowymi, a dostępne w Polsce możliwości leczenia zostały wyczerpane? Aby uzyskać dostęp do nie refundowanych leków można zastosować procedurę RDTL. Co kryje się pod tym skomplikowanym terminem? O jakie leki można wnioskować w ramach RDTL? Czy lekarze zajmujący się leczeniem mukowiscydozy znają mechanizm tej procedury? Na te, i inne pytania postaramy się odpowiedzieć. 1. Co to jest RDTL? Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to mechanizm wydawania indywidualnych zgód na finansowanie terapii w sytuacji, gdy wyczerpano wszystkie dostępne, refundowane metody leczenia. W ramach tej procedury może być pokryty koszt, który jest niezbędny dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta, a zostały wyczerpane już wszystkie dostępne technologie medyczne finansowane przez NFZ, możliwe do zastosowania w tym…
Możesz zwiększyć szanse na refundację Kaftrio w Polsce! Tylko do końca marca jest czas, aby wpisać Twoje dane za rok 2020 do Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy. Przypominamy - dane zebrane w rejestrze chorych są wykorzystywane m.in. w analizach dotyczących procesu refundacyjnego. Im więcej informacji, tym większa szansa na to, że doczekamy się refundacji leków przyczynowych w Polsce. Dane przekazywane są do rejestru anonimowo. Jeśli do tej pory nie wyraziłeś zgody na wpisanie Twoich danych do Rejestru, wypełnij ten formularz i wyślij go do swojego lekarza prowadzącego. Ośrodki, które prowadzą rejestr to wiodące ośrodki leczenia mukowiscydozy: Centrum Leczenia Mukowiscydozy - Kliniczny Oddział Chorób Płuc w Szpitalu im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Centrum Medyczne w Karpaczu, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie…
Dzisiaj przedstawiciele MukoKoalicji brali udział w spotkaniu z firmą Vertex. Omówiono ważne kwestie dotyczące procesu refundacyjnego Kaftrio i Symkevi. Mamy dla Was kilka informacji: Dobre wieści dla osób kupujących kombinację leków Kaftrio i Kalydeco ze środków własnych - producent przychylił sie do wniosku przedstawicieli MukoKoalicji i cena terapii została obniżona o ponad 5% (do jednej z najniższych cen w Europie). Wnioski refundacyjne przeszły ocenę formalno-prawną. Rozpoczyna się kolejny etap - uzgadniania programu lekowego, który potrwa do końca kwietnia. W Ministerstwie będą prowadzone negocjacje nad całym wachlarzem leków: Orkambi, Kaftrio, Symkevi. Priorytetem jest kompletny rejestr chorych na mukowiscydozę - dopytujcie swoich lekarzy.
Dzisiaj spotkaliśmy się w Warszawie, aby opracować działania mające wesprzeć refundację leków przyczynowych. Jesteśmy zdeterminowani i pełni wiary, że nadejdzie czas, gdy polscy chorzy na mukowiscydozę będą mieli dostęp do nowoczesnych terapii.
W 2020 roku nastąpił długo oczekiwany przełom. Pierwszy lek przyczynowy w mukowiscydozie (Kalydeco) trafił na listę refundowaną. To jednak nie koniec. Właśnie rozpoczęła się procedura refundacji kolejnych leków (Kaftrio i Symkevi). To dla naszych chorych wielka nadzieja, dlatego tak jak rok temu organizacje działające w ramach MukoKoalicji dołożą wszelkich starań, aby marzenia setek chorych wreszcie się spełniły. Planujemy szereg działań i wydarzeń, w których potrzebujemy zaangażowania całej naszej społeczności! Liczymy na Wasze wsparcie. Szczegóły już wkrótce.
Pacjenci czekają na bardziej skuteczne, nowe technologie lekowe, zarejestrowane w ostatnich miesiącach przez Europejską Agencję Leków. Jak twierdzi minister, będzie to „trudny temat do rozmów, ponieważ to duża populacja około tysiąca osób, przy cenach na pewno bardzo wysokich, więc będziemy oczekiwali istotnego ustępstwa ze strony firm”. Cały artykuł tutaj: W chorobach rzadkich trochę się wydarzyło
Używamy plików cookies w celu optymalizacji naszej witryny i naszych serwisów.
Funkcjonalne
Zawsze aktywne
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Preferencje
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Statystyka
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych.Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Marketing
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
