Aktualności

Marsz po Oddech

7 września odbył się marsz po Oddech, który miał zwrócić uwagę na pilną potrzebę refundacji...
Czytaj dalej

Marsz po Oddech 7.09.2021r.

Zapraszamy do udziały w Marszu po Oddech, który odbędzie się 7.09.2021 r. w Warszawie! Zbieramy...
Czytaj dalej

Pismo do centrali firmy Vertex

Nie ustajemy w walce o refundację  leków przyczynowych!  Kolejne nasze działania skierowaliśmy do firmy Vertex...
Czytaj dalej

 

 

 

Pomóż Naszym Podopiecznym

 

Historie Chorych

Adrian

Inhalacja, drenaż, szpital, kroplówka, antybiotyk, pobieranie krwi… Znaczenie tych słów Adrian rozumie bardzo dobrze. Czasami się buntuje. Zdecydowanie woli się bawić niż bezczynnie siedzieć i słuchać próśb mamy "oddychaj głęboko...
Czytaj dalej

Roxana

Chciałabym chodzić do szkoły, spotykać się z  przyjaciółmi, bawić się i wygłupiać, żyć jak moi rówieśnicy. Ale nie mogę... W zamian spędzam długie godziny na inhalacjach, drenażach, zaprzyjaźniam się z...
Czytaj dalej

Marta

Jestem jedną z najstarszych osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Skończyłam Akademię Sztuk Pięknych. Miałam mnóstwo planów i marzeń. Jednak wyniszczająca choroba, postanowiła odebrać mi wszystko to co kocham... Odebrała...
Czytaj dalej

Gosia

Do niedawna, wydawało mi się, że mimo życia ze śmiertelną chorobą, to ja mam nad nią władzę. Chodziłam do szkoły, spotykałam się z przyjaciółmi, rozwijałam moją pasję jaka jest śpiew....
Czytaj dalej

Mateusz

„Jestem Mateusz, mam 21 lat. Od grudnia 2020r. biorę leki przyczynowe . To prawdziwy cud, który zmienił moje życie! W końcu doczekałem chwili, gdy mogę funkcjonować jak moi rówieśnicy. Przed...
Czytaj dalej

Monika

Dorastanie z mukowiscydozą nie było łatwe. Im byłam starsza, tym było trudniej nad nią zapanować. Wydolność moich płuc spadała a ja z każdym dniem bałam się coraz bardziej. Leki przyczynowe...
Czytaj dalej

Monika

Monika od 5 miesięcy przyjmuje leki przyczynowe. Dzięki nim dostała szansę na życie. "Wiem, że gdybym nie dostała tych leków na czas, dziś by mnie tu już nie było. Dlatego...
Czytaj dalej

Gosia

"W tym roku kończę 36 lat i gdy jesienią 2020r mój stan zdrowia pogarszał się na tyle, że bez koncentratora tlenu ciężko było mi oddychać, wiedziałam, że leki przyczynowe to...
Czytaj dalej

Maciej

Proces refundacyjny trwa… Jednak nie wszyscy chorzy na mukowiscydozę mogą czekać. Maciej #niemaczasu. Dzięki zbiórce pieniędzy, udało mu się kupić pierwsze opakowanie leków a efekty są wspaniałe! Przeczytajcie historię Macieja...
Czytaj dalej

Robert

Mam na imię Robert. Od 6 lat mieszkam w Niemczech. 21 marca minęło 100 dni odkąd przyjmuję leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco. 100 dni, które pokazały, że dzięki rozwojowi medycyny...
Czytaj dalej

Zuzanna

Mam na imię Zuzanna w tym roku skończę 18 lat. Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie, gdy miałam 5 miesięcy. Byłam skrajnie niedożywiona i wyczerpana. Mój stan był tak zły, że prognozowano,...
Czytaj dalej

Tomek

Gdy urodził się Tomek, w badaniach przesiewowych wyszło podejrzenie mukowiscydozy. Starszy o 17 lat syn, z pierwszego małżeństwa miał mukowiscydozę, czułam, że Tomek też może być chory. Kiedy wyniki potwierdziły...
Czytaj dalej

Michał

Gdy 6,5 roku temu na mukowiscydozę zmarł mój brat bliźniak, rodzice w trosce o mnie, podjęli decyzję o emigracji do kraju, gdzie jest dostęp do darmowego i nowoczesnego leczenia. Wybór...
Czytaj dalej

Krzysztof

Gdy miałem 17 lat, mój stan zdrowia znacząco się pogorszył. Spirometria wynosiła zaledwie 34%, a ja zacząłem się bać. Już wcześniej widziałem, będąc na leczeniu w Rabce, jak odchodzą moi...
Czytaj dalej